Unser 2014 gegründete Beratungsdienst in der Kinder- und Jugendhospizarbeit bietet eine umfassende Unterstützung für Familien, in denen ein Kind oder Jugendlicher eine lebensverkürzende Erkrankung hat. Der Beratungsdienst ist ein zentraler Bestandteil der ganzheitlichen Betreuung und hilft den betroffenen Familien, mit der schwierigen Situation umzugehen. Diese Unterstützung geht weit über die medizinische Versorgung hinaus und umfasst emotionale, soziale und praktische Hilfe.
Ein wichtiger Aspekt des Beratungsdienstes ist es, den Familien das Gefühl zu geben, nicht alleine zu sein und ihnen zu helfen die vielen Herausforderungen, die mit einer lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes verbunden sind, besser zu bewältigen.
Dabei unterstützen ehrenamtliche Hospizbegleiter:innen die hauptamtlichen Koordinatorinnen in den Familien:
Voraussetzung für den Einsatz in der ambulanten Kinderhospizarbeit ist die Qualifizierung zum ehrenamtlichen Hospizbegleiter:in mit einer Zusatzausbildung für Kinder und Jugendliche. Schwerpunkte dieser Ausbildung sind die Auseinandersetzung mit dem Thema Tod und Sterben, auch bei Kindern und Jugendlichen, Kennenlernen entwicklungspsychologischer Aspekte der verschiedenen Altersstufen, Einblicke in die Situation der betroffenen Familien, Einführung in Krankheitsbilder, die für Kinder und Jugendliche lebensverkürzend sind und Informationen über Möglichkeiten der Versorgung durch Netzwerkpartner, wie z.B. die Zusammenarbeit mit dem Palliativteam.
Eine weitere Voraussetzung für den Einsatz in der ambulanten Kinderhospizarbeit ist Einfühlungsvermögen. Das bedeutet, dass sich ehrenamtliche Begleiter:innen in der Begegnung mit betroffenen Familien zurücknehmen und an deren Wünschen und Bedürfnissen orientieren.
Ehrenamtliche Begleiter:innen sollen Zeit und Liebe für ihre Tätigkeit und den Familien gegenüber Lebensbejahung und Lebensfreude mitbringen. Das Verhältnis zu den betreuten Familien ist unabhängig von sozialer Herkunft und Glauben, von Verständnis und Loyalität geprägt.
Im Kreis der ehrenamtlichen Begleiter:innen finden regelmäßige Treffen, Supervisions-und -Fortbildungsangebote statt, die Raum zum Austausch von Erfahrungen bieten. Hauptamtliche Koordinator:innen sind feste Ansprechpartner:innen für ehrenamtliche Begleiter*innen. Die Aufgaben umfassen dabei:
- regelmäßige Besuche in der Familie, etwa 1-2mal wöchentlich für etwa 2 Stunden;
- Entlastung der Familienmitglieder durch Dasein, Mitdenken und Zuhören;
- Beschäftigung und Begleitung der Patienten und Geschwister, z. B. mit Spielen, Vorlesen, Spazierengehen, Begleitung zu Arzt- und Therapieterminen;
- Lebensbegleitung auch über den Tod hinaus.
- Die Begleitung der betroffenen Kinder, Jugendlichen und Familien kann sich über Jahre erstrecken
Pflegerische und hauswirtschaftliche Tätigkeiten werden von ehrenamtlichen Begleiter*innen nicht übernommen.
Cornelia Grötsch
Marion Langfritz
Melanie Spörl